Vivre avec l’AG

La vidéo qui suit a été créée par Apellis, et D^re Holekamp a été rémunérée pour son temps. Cette vidéo n’est pas destinée à fournir des conseils médicaux. Vous devez consulter votre médecin si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de l’atrophie géographique (AG).

Voix hors champ : Je m’appelle Nancy Holekamp et je suis une spécialiste de la rétine établie à Saint-Louis, au Missouri. J’aimerais vous parler aujourd’hui de l’atrophie géographique, ou « AG ».

Lorsque je parle à mes patients de l’AG, je leur dis qu’il s’agit d’une forme très avancée de dégénérescence maculaire liée à l’âge et que les facteurs de risque les plus importants sont l’âge et la génétique. Les antécédents familiaux sont donc importants, mais l’alimentation et l’obésité font partie des autres facteurs de risque. 

En fait, l’âge et les antécédents familiaux sont les principaux facteurs de risque de l’AG, si bien que les personnes atteintes d’AG ont à la fois un certain âge et un certain bagage génétique.

Pour expliquer l’AG, je montre souvent aux patients des images de leurs examens, comme celle que vous voyez maintenant. L’image que vous voyez ici montre de petits amoncellements de déchets, appelés « drusen », qui s’accumulent dans la macula. La macula n’est qu’un mot sophistiqué pour désigner le centre de la rétine, qui est le centre de votre vision. Dans un œil atteint d’AG, les drusen se rapprochent toujours du point central de la vision, ce qui signifie qu’il en va de même pour l’AG.

Au fur et à mesure que les drusen grandissent, puis causent une atrophie, ils forment des régions bien délimitées qui ont presque l’aspect d’une zone géographique ou d’une carte, raison pour laquelle on utilise le terme « atrophie géographique ».

L’atrophie est synonyme de mort cellulaire, c’est-à-dire que les cellules de votre rétine meurent lentement. Vous ne remarquerez peut-être pas de changement dans votre vision au début de la maladie, mais celle-ci finira par altérer votre vision centrale à mesure qu’elle progressera. Veuillez garder à l’esprit que même si vous ne perdrez peut-être jamais votre vision périphérique, l’AG cause une déficience visuelle irréversible.

Ce que vous voyez à l’écran en ce moment est un exemple de scotome, c’est-à-dire une zone aveugle qui altérera votre vision au fil du temps. Toutefois, il ne s’agit là que d’un exemple. L’AG atteint chaque personne différemment.

Bien que votre vision centrale puisse être touchée, vous devriez toujours conserver la capacité de vous déplacer et de répondre à vos besoins de base.

Par contre, vous devrez peut-être apporter des changements importants à votre vie et, au bout du compte, dépendre des autres pour des activités comme la conduite. Il est très important de diagnostiquer correctement l’AG. Un diagnostic mène à un pronostic qui vous aide à comprendre comment cette maladie vous affectera au fil du temps.

Grâce aux progrès scientifiques, nous avons de plus en plus de connaissances sur l’AG.

Si vous avez des symptômes visuels, assurez-vous d’appeler votre professionnel des soins de la vue, qui pourrait vous orienter vers un spécialiste de la rétine. Il est essentiel de consulter un médecin.

La vidéo qui suit a été développée par Apellis Pharmaceuticals, et la patiente a reçu une compensation d’Apellis pour partager son histoire. Elle contient les points de vue, les opinions et l’expérience de Santi, personne vivant avec l’atrophie géographique (AG). Cette vidéo n’inclut pas de traitement individuel ou d’avis médical. Vous devriez consulter votre médecin pour un avis médical ou toute question ou inquiétude relatives à la vie avec l’AG.

L’atrophie géographique (AG) est une forme avancée de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) sèche. L’AG est une cause majeure de cécité qui touche cinq millions de personnes dans le monde.

Voix hors champ : Je suis une personne très visuelle. C’était déjà comme cela lorsque j’étais enfant. Je remerciais Dieu pour tout ce que je voyais. Les belles choses m’émerveillent. Est-ce que je me doutais qu’un jour je recevrais un tel diagnostic? Vraiment pas.

Je souffre d’atrophie géographique aux deux yeux. Quand j’ai reçu le diagnostic, cela m’a terrifiée. J’avais peur d’aller me coucher. Je ne voulais pas me réveiller pour constater que j’avais perdu le contact avec ce monde. Je crois que nous traversons tous des moments difficiles dans la vie : pour moi, c’était celui-là.

Et quand l’atrophie géographique a frappé, ma vue a décliné rapidement. Les choses ont commencé à disparaître, comme s’il y avait un poteau téléphonique courbé et que je n’en voyais pas certaines parties. Ensuite, je suis devenue aveugle, au sens de la loi. J’ai toujours été très indépendante et visuelle. Quand je pense que je peux manquer cet oiseau sur la mangeoire ou le lapin qui traverse la rue. Et si je ne pouvais pas promener mon chien…

Descendre des escaliers m’effraie à cause de la perception de profondeur. J’ai fait une très mauvaise chute dans mes escaliers. J’ai tout de suite essayé de minimiser la chute, mais je n’arrivais pas à me relever. Cela faisait réellement mal. Je me suis dit : « Un jour, je ne serai plus capable de conduire ». J’ai vendu ma maison. J’ai déménagé à un endroit où je pourrai marcher partout. Vous savez… tous ces problèmes à régler. Mais la partie la plus difficile, ce sont les émotions.

J’ai besoin de me sentir utile. J’ai donc commencé à aller à un orphelinat, et le simple fait de travailler avec les enfants, de leur parler, m’a apporté un début de sentiment de paix. J’ai toujours aidé. J’ai toujours été celle qui prend soin des autres. Je dois trouver un juste milieu qui me permet de demander de l’aide avec délicatesse et reconnaissance.

J’espère ne pas en arriver au point où je ne le verrai plus. Je ne veux pas manquer un seul lever de soleil. Dans tous les défis que j’ai relevés, il y a toujours eu un cadeau caché, qui n’était pas apparent au premier abord. S’il en a toujours été ainsi, j’imagine que cela va continuer.

La vidéo qui suit a été conçue par Apellis, et la patiente a été rémunérée pour raconter son histoire. Elle contient les points de vue, les opinions et les expériences de Susie, personne vivant avec l’atrophie géographique (AG). Cette vidéo n’inclut pas de traitement ou d’avis médical. Vous devez consulter votre médecin si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de la vie avec l’AG.

Voix hors champ : Bonjour, je m’appelle Susie et je suis de Saint-Louis, au Missouri. Je suis professeure d’université à la retraite, physiothérapeute, et maintenant conseillère pédagogique. Je suis mère, épouse et grand-mère et je suis atteinte d’atrophie géographique.

J’ai reçu un diagnostic de dégénérescence maculaire liée à l’âge en 2005, puis un diagnostic d’atrophie géographique en 2014.

Je ne connaissais pas le terme « AG », mais ma mère avait la maladie et ses capacités étaient très altérées vers la fin de sa vie. Elle a vécu jusqu’à 98 ans.

J’ai beaucoup appris sur l’AG depuis que j’ai reçu mon diagnostic, et il y a deux choses essentielles à savoir.

Premièrement, il est très important que la maladie soit diagnostiquée rapidement et, deuxièmement, la maladie est progressive et s’aggravera avec le temps.

La toute première chose à faire après un diagnostic d’AG est de demander à votre médecin de vous montrer les images de vos yeux. Si vous ne les voyez pas chaque fois que vous allez chez le médecin, je vous suggère de le demander et d’examiner les deux côtés et des comparaisons par rapport aux visites précédentes.

Mon médecin me rassure régulièrement en me disant que, même si l’AG est une maladie progressive, je ne perdrai pas la vision rapidement. Ma vision centrale risque de se détériorer de manière importante avec le temps. 

Pour tester moi-même ma vue, je couvre mon œil droit, qui est mon œil fort, puis je regarde certaines choses que je connais. Quand je le fais avec la caméra, celle-ci est vide, mais je peux voir qu’il y a une caméra.

Il est vraiment important de mentionner activement tout changement que vous observez à votre médecin. J’ai beaucoup de chance d’avoir un médecin qui m’explique très simplement et très régulièrement la maladie et les données scientifiques qui y sont liées. Votre médecin et vous n’êtes pas les seuls à devoir parler du diagnostic d’AG. Comme c’est une maladie invisible pour votre entourage, il est très important de parler de vos besoins avec votre famille et vos amis après le diagnostic initial.

Je pense que les gens doivent s’adapter et se préparer en vue de la perte de la vision. Il est très important de planifier et de ne pas perdre espoir.

Par exemple, j’ai mémorisé la sensation du tissu de mes vêtements en prévision du moment où j’aurai peut-être plus de difficulté à reconnaître leurs couleurs.

Il est important de garder une attitude positive et proactive. Restez toujours en contact avec votre spécialiste de la rétine si vous avez des préoccupations au sujet de votre vision ou de votre AG.